Réflexions autour des données de santé et du libre choix

Il a toujours eu des données de santé : les examens cliniques, radios, prises de sang sont des données biologiques individuelles.

La grande différence c’est que la quantité de données recueillies va être considérable avec les capacités de les recueillir et de les retraiter. Depuis votre domicile, il devient possible de recueillir un certain nombre d’informations, de les traiter en informatique, et les comparer d’un moyen statistique.

Qu’est ce qu’on en fait ?
1. Profiter de ces données pour donner des conseils, pour mieux traiter, pour mieux prévenir …
2. Mais il y a aussi un risque d’une mauvaise utilisation de ces données qui peuvent être très larges et qui peuvent concerner la vie privée et la vie sociale.

La question de fonds est la suivante : est ce que les données recueillies sont mises au service de la personne ou va-t-on commencer à piloter la personne y compris quand on croit que c’est pour son bien ?

L’accès aux données de santé ne doit pas aboutir pour l’individu à une succession d’instants où il commence à être piloté par ce qu’il reçoit comme information, sur son portable par exemple. Au lieu de bénéficier de renseignements supplémentaires qui le rendent plus libre dans le sens où il peut choisir librement à partir des informations recueillies, l’individu se retrouverait au contraire infantilisé.

Il y a nécessité d’une réflexion profonde pour les pouvoirs publics et les mutuelles : comment faire en sorte que les données de santé aident les personnes à être libres et ne les emprisonnent pas.

Extrait de l’interview de Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique. Congrès de la Mutualité Française 2015

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